Na stronie Sejmu można znaleźć ciekawe wystąpienie Wojciecha Wiewiórowskiego (GIODO) poświęcone ochronie prywatności w systemach informacyjnych służby zdrowia. Toczące się obecnie w Ministerstwie Zdrowia prace legislacyjne dotyczą systemów, które po pierwsze są potrzebne samej służbie zdrowia, po drugie jej sponsorowi (czyli NFZ), a po trzecie budzą liczne kontrowersje ze względu na zakres gromadzonych informacji.
A będa to dane o krytycznej wrażliwości, zarówno z punktu widzenia obywateli (rejestr nowotworów, chorób zawodowych, zakaźnych, incydentów medycznych itd) jak i przedsiębiorców działających na rynku ochrony zdrowia (rejestr farmaceutów, płatników, świadczeniodawców itd). Dane wrażliwe zarówno z handlowego jak i etycznego punktu widzenia.
Główne zarzuty GIODO dotyczą tego, że MZ nie udostępniło nawet zarysu relacji pomiędzy poszczególnymi zbiorami danych oraz - w dużym skrócie - tego kto i na jakich zasadach ma mieć do czego dostęp. Tu warto wyjaśnić, że grupa osób mogących uzyskiwać dostęp do tych zbiorów jest potencjalnie bardzo szeroka i nie ogranicza się tylko do lekarzy – będą to także firmy świadczące usługi zdrowotne, personel szpitalny, firmy tworzące systemy, urzędnicy, informatycy i wiele innych osób. Cytując dra Wiewiórowskiego:
Jeżeli tak rozumiałbym całą resztę ustawy, to musiałbym powiedzieć, że każdy podmiot, który uczestniczy w systemie ochrony zdrowia, na podstawie tej ustawy ma możliwość dostępu do wszystkich danych, które są zawarte w tym systemie. I to mnie niepokoi. Ja oczywiście rozumiem, że pan minister nie chce tak zrobić, bo jest to tak absurdalne, że aż niewyobrażalne. Nie tylko widzę do tego żadnych gwarancji. Oczywiście, zdając sobie sprawę z tego, że podaję absurdalny przykład, czyli wszyscy do wszystkiego, to mimo to chciałbym wiedzieć, kto do jakich danych ma dostęp. Przywołam przykład rejestru nowotworowego, który jest bardzo przydatny i potrzebny. Powinien on na bieżąco korzystać z danych Rejestru PESEL, choćby po to, żeby określić tak zwaną przeżywalność osób, które były leczone na nowotwory, co najprościej zrobić, kontaktując się z Rejestrem PESEL i sprawdzając, czy osoba o danym numerze PESEL jeszcze żyje. Chciałbym natomiast wiedzieć, jaka dla pozostałych podmiotów, które istnieją w systemie informacyjnym ochrony zdrowia, jest możliwość korzystania z informacji, kto i na jakie choroby był chory, i kto na jakie nowotwory cierpiał, bo w tej chwili ta ustawa tego nie gwarantuje. To jest mój zarzut.
Jeśli dobrze rozumiem, MZ nie ma żadnych gotowych propozycji, choć – jak wskazuje dr Wiewiórowski – dysponuje zleconymi przez siebie analizami struktury tych baz. MZ chce samodzielnie uregulować kwestie dostępu do baz na drodze rozporządzeń, czemu sprzeciwia się GIODO. Wskazuje on na konieczność uregulowania tych spraw na drodze ustawy, czyli z udziałem posłów:
Podkreślam, że to nie jest kwestia polityczna. To jest kwestia konstytucyjnej różnicy zdań pomiędzy Ministerstwem Zdrowia a Generalnym Inspektorem Ochrony Danych Osobowych na temat tego, czy art. 51 konstytucji chroni również prawa pacjenta, lekarza, pielęgniarki i położnej, farmaceuty, czy też uważamy, że prawa tych osób gwarantować powinni wyłącznie informatycy, którzy będą tworzyć rozwiązania techniczne dla systemu informacyjnego w ochronie zdrowia.
Co ciekawe, MZ praktycznie nie odnosi się do tych uwag.
Całość debaty jest dostępna Biuletynie nr 4725/VI poselskiej Komisji Zdrowia. Warto ją przynajmniej przejrzeć zawiera także ciekawe wypowiedzi na temat dokumentów elektronicznych (np. ze strony dyrektora CSIOZ). Pod koniec prac komisji musi chyba być już dość późno, bo atmosfera posłowie tryskają sympatycznymi uszczypliwościami:
Dyrektor CSIOZ Leszek Sikorski: Panie przewodniczący, szanowni państwo, zdaję sobie sprawę z tego, że dzisiaj – pan poseł Balicki ma akurat taki szpital, że nie powinien się o to martwić…
Przewodniczący poseł Bolesław Piecha (PiS): Nie martwiłbym się, panie ministrze, o szpital pana Balickiego, bo jest on dużym przedsiębiorstwem i wymusi na pani Gronkiewicz-Waltz odpowiednie dotacje. Co ma zrobić emeryt, który chce wystawić receptę i musi to zrobić w formie elektronicznej?